El departamento del Tolima abre fronteras para la atención de personas con Enfermedades Raras o Huérfanas
.Cada último día del mes de febrero se conmemora el Día Internacional de Enfermedades Raras o Huérfanas, las cuales afectan a 1 por cada 5.000 personas.
Hoy desde la comuna 10 de Ibagué, se adelantó de manera conjunto entre el gobierno departamental y municipal, una feria de atención a personas que padecen de alguna enfermedad Huérfana, en donde se brindó información por parte de los profesionales de apoyo de ambas instituciones, vacunación Covid-19 y actividades lúdicas.
Por su parte las EPS Sanitas y Medimás, quienes participaron de esta jornada brindaron una atención personalizada a sus usuarios, quienes lograron resolvieron dudas e inquietudes presentes en sus procesos médicos.
Andrés Julián Pachón, es un joven de 17 años de edad quien participó de esta feria, él padece de artritis reumatoide juvenil desde los 11 años de edad, una enfermedad que produce inflamación de las articulaciones, dolor, rigidez y pérdida de movimiento. Andrés Julián, describe su experiencia de la enfermedad de la siguiente manera: “ ha sido una enfermedad dolorosa, pero con el tratamiento me controlaba los dolores, ahora que estoy sin el tratamiento me cuesta mucho moverme y realizar actividades físicas.”
Por su parte, Beatriz Zabala madre de Andrés Julián, señala que “llevamos 6 años con este proceso pero no prestamos con una buena atención por parte de la eps, uno como mamá no tiene esa capacidad para ayudarlo en este proceso tan lento”.
Por otro lado, referente de la Dimensión de Vida Saludable y Condiciones No Transmisibles de la Secretaría de Salud del Tolima, Mariana Díaz, resaltó que desde el gobierno departamental se ha venido trabajando con la población que sufre de estas enfermedades, por ello se creó mediante el decreto 1553 del 29 de noviembre del 2021 la Mesa Departamental de Enfermedades Huérfanas, Raras y Olvidadas.
En donde se convoca a las personas que padecen una enfermedad rara y sus cuidadores a conformar asociaciones de pacientes, para que de este modo sean miembros activos ante la mesa departamental para ser escuchados y adelantar los trabajos pertinentes para la no vulneración de sus derechos en la atención en salud.
De este modo, la Secretaría de Salud del Tolima, sigue generando espacios de participación ciudadana, con el fin de hacer de la salud en el departamento una atención efectiva y humanizada.
